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私も先天性総排泄腔遺残を持って生まれてきました。現在19歳になりました。この病気難病指定されてる病気で共感出来るお友達など誰もいません。その中日々悩んでなのは日和さんのチャンネルを見つけて同じ病気を持って生まれてきた人と初めて出会ったというかびっくりしました！親御さんもたくさん大変だと思うのに家族みんなで頑張ってて素晴らしいって思います😭中学・高校では食べたらお腹が緩くなりやすいしその緊張からお昼ご飯はほぼ食べれませんでした。まだまだ先の話しだと思いますが辛いこと沢山ありました。1番支えてくれるのは親御さんだと思うのでこれからも頑張ってください！応援しています📣
職場の理解があることは凄く大事ですよね🥺旦那さんが悪い話しかないからって少しでもいい話を聞こうとしてくれる所が素敵すぎました😭
コメントありがとうございます✨本当に、職場の理解があったおかげで私も安心してお休みさせてもらえました🥲ポジティブの塊みたいな人なので、そういうところにたくさん救われました😌✨
子供いないけど涙が出ました。命が生まれるって本当に奇跡。赤ちゃんは尊い。
コメントありがとうございます✨おっしゃる通り、妊娠出産は本当に奇跡ですよね。
私もお腹の子の病気がわかった日、職場の人に告げて忙しいのにシフト外してくれた事、色々思い出しちゃいました。しんどかったけど色んな方たちにお世話になりました。
コメントありがとうございます✨職場の方々の協力は本当にありがたいですよね。
私の息子はお正月前にチアノーゼが出て救急車で運ばれ初めて心臓に重度の病気がある事が分かりました。妊娠中には分からなくいきなりの事でパニックになりました。そんな息子も無事に1歳を迎える事が出来ました。病気は違えど、子供に対する気持ち凄く分かります。頑張るのは子供ですし、病気だからと悩まず可愛い我が子の一瞬一瞬を目に焼き付けて、お互い成長を楽しみに子育てしましょう✨応援してます！長文失礼しました🙇♀️
コメントありがとうございます✨いきなりそんなことがあるとパニックになりますよね。息子さんもママさんもご家族も治療頑張られたんですね🌱本当に、親の立場では頑張る子どもを応援するしかできませんが、愛情いっぱいに側で支えながら、お互い子育て楽しみましょう😊♫
涙が出ました。。ご家族の幸せを願っています。
ありがとうございます😊✨
インスタでフォローしてて、なのちゃんにいつも癒やされてます！妊娠中に異常が見つかるなんて不安ですよね。家も、出産して退院の日に赤ちゃんの心雑音ちょーっと気になるねと言われたときに、心配過ぎて涙が止まりませんでした。。結果的には、経過観察で孔はなくなっちゃったのですが😅なのちゃんの検査結果を聞いてるときに、旦那さんが先生に良いお話をと言ったポジティブさは救われますね😊
なのちゃんのかわいい姿いつもインスタで癒されています。なのちゃん小さな体でたくさんがんばってすごい。ママとパパにたくさんの愛情をもらって笑顔のなのちゃんすんごくかわいいです。わたしも応援しています。
インスタも見てくださっていてありがとうございます😊💓そう言っていただけて嬉しいです✨また是非成長を見守っていただけたらと思います☺️♫
She is a beautiful fighter 💪👶. May God always bless and protect your family 🙌🙏
Thank you😊💓✨✨
Instagramから来ました。なのちゃんの可愛さにいつも癒されています。このお父さんお母さんなら私のことをすべて受け止めてくれる！と感じて、なのちゃんが来てくれたのかなと思いました。なのちゃんの成長これからも楽しみにしています♪
Instagramから、ありがとうございます😊✨きっと、そうやって私たちを選んでくれたんだろうなと思って、自信を持ってケアをしていきたいなと思ってます✨また是非どちらの投稿も楽しんでいただけたらなと思います☺️♫
神様はなんていじわるをする？こんなに可愛いお母さんと赤ちゃん。なんでこんな試練を与えるのか。私も看護師ですが、うちの娘だったら…と思って…とても切なく…これからの生活を応援しています。
コメントありがとうございます！嬉しいです💕「神は乗り越えられる試練しか与えない」と、あるドラマで言っていたので、それを思うと前向きに頑張れています✨
ICのときご主人が「ここはひとつ良い話を！」って言ってくれるところがほっこり、素敵だと思いました。私は大きな産婦人科で勤務していますが、こういうお母さんの気持ちを聞けるRUclipsは本当に勉強になるというかためになります。これからもっと寒くなりますがママもなのちゃんも身体に気を付けて！パパも半袖で風邪ひかないように＾＾
コメントありがとうございます😊ポジティブの塊みたいな人なので、そういうところにたくさん助けられました🥲✨産婦人科だとまさに、、ですね！ためになれて嬉しいです😊日記なので、当時スタッフの方には言わなかった（言えなかった）気持ちなどもたくさん残しています。今後も続きを投稿していくので、またお時間あれば是非見てみてください😊♫
こきおさんの半袖半ズボンエピソードで始まるのが最高でした🤣
コメントありがとうございます😊大寒波の日に半袖半ズボンで走って来て汗だくなんて…🤣
子どもちゃんが酸素つけてるのみると泣きそうになる。うちの娘は低出生児で生まれて酸素つけてました。
コメントありがとうございます！娘さんも酸素をつけられていたんですね。うちも人工呼吸器をつけていたので、昔の動画を振り返るとよく頑張ったなあと思います🥲
あら～娘と同じ名前‼️娘さんすくすく育って下さい🙏ちなみに看護師です💖
そうなんですね✨ありがとうございます😊
超可愛い赤ちゃん 勝ち組やん
なのちゃんとってもかわいいですね！着ている服もいつもかわいくてママのセンスが光ってます✨私の娘はもうすぐ1歳で肛門の病気があって、2歳になる前に手術をする予定ですが、なのちゃんは今後手術をするのですか？大変なこと沢山あると思いますが、お互い無理せず頑張りましょう！かわいいかわいいなのちゃんの動画楽しみにしてます(^^)
嬉しいコメントありがとうございます😊✨うちは一歳頃に肛門造設予定です！娘さんも手術予定なんですね。ほんとに、お互いがんばりましょう✨また是非お時間あれば見てみてください☺️♫
チャンネル登録させていただきました！なのちゃんも可愛いですが、ママさんも可愛いです💓応援しています！
コメントもチャンネル登録もありがとうございます✨それは嬉しすぎます〜🥰
バタバタと大変でしたね。でもその日に検査入院まで行けてよかったなと思いました。次まで日にちが空くと、心配が溢れてしまいますし。早期発見、早期治療といったとこでしょうか？ママさんが流した涙が、これからは、たくさんの嬉し涙になるように応援してます‼️赤ちゃんなのちゃんも、やっぱり可愛い❤️（まだ赤ちゃんですね😆）
素敵なコメントありがとうございます😊まさにそうなんです。その日のうちに別の病院でもみてもらえて良かったです。昔の小さななのちゃん、もう既に懐かしくなってしまってます〜☺️💓
はじめましてコメント失礼します！動画を全て見させていただいて、こういう病気がある事を知ることが出来ました。過去の動画を見ていて思ったのですが赤ちゃんのお洋服がとても可愛くてとても素敵だなと思いました💕健やかに元気いっぱいに育ちますように！！
コメントありがとうございます😊知るきっかけになれてよかったです！お洋服のことまで…嬉しいです☺️✨今後も成長が楽しみです🌱
本題と関係ないですが、こきおさん、大寒波に半袖半ズボンで汗だくに笑ってしまいました(笑)
まさにそこに突っ込んでほしかったんです！！（笑）変すぎますよね😂
つっこんでよかった(笑)こきおさん、新陳代謝いいんですかね？笑回りの方はビックリしたでしょうね笑
@@ふじま-s4h 5キロくらいの距離を走って来ての汗だくだったので、息も上がってました😂笑
@@なのは日和 5キロも！？！？すごいです！5キロなら冬に半袖半ズボン、汗だくで息もあがってる、納得かもです笑どこかのランナーかな笑
ママも、とってもとっても辛かったんだね!!
赤ちゃんかわいいですね。会話の所々に『○○けん』って言われてましたが、福岡？（九州？）の方ですかね
コメントありがとうございます😊惜しいです！四国のどこかです😌🌱
She is lovely in her deep red dress 🥰🥰
Thank you💓I'm happy😆✨
Instagramに出てくる子だ😍❤️🔥
頑張ってくださいね
ありがとうございます！
はじめまして✨世の中にあるたくさんの病気のことを知りたくて動画にたどり着きました。なのちゃん何ヶ月ですか？今うちには5歳の息子がいます。5歳〜6歳差で二人目を授かれたらと考えているので、赤ちゃんアンテナが敏感になってて、なのちゃんのかわいさに引き寄せられました😄なのちゃんの処置は看護師免許がなくても、パパママが処置できるようになるものなんですか？なのちゃんの病気、初めて知りました。同じ女性なのに知らないことだらけです。とても勉強になります。これからもなのちゃんの成長を楽しみにしてます😊普段のなのちゃんの様子もたくさん見られるといいな😊💕1度投稿してしまって書きわすれてたんですけど、私も息子のときにトツキトオカ使ってたけど、つわりで入院したりでそんな余裕もなく、こんな素敵な機能があることを知りませんでした。本当に勉強になります。
はじめまして！嬉しいコメントをありがとうございます😊なのちゃんは2月生まれで、今9ヶ月です！このようなケアは、もちろん看護師免許は必要ありません！たまたま私たちは2人とも看護師でしたが、そうじゃなくてもお家で生活するためには家族がケアできるようにならないといけないので、必要な場合は入院中に練習します🌱トツキトオカは、私もそれまではあまり使ってませんでしたが、娘の病気がわかってから毎日しっかり日記を書くようにしていました📖
何週の時のお話か教えてもらいますか？😭
28週0日です！
初めて見たので、何の動画なのか、こきをって何、いや誰なのか、この赤ちゃんは、可愛いし、どこにも異常ないし、何？ただの出産動画？何が言いたいのか、タイトルを分かりやすく、何回目の動画が、知りたかった。
コメントありがとうございます♪内容とタイトルが分かりにくくてすみません。こちら母親と胎児の闘病日記になります。登場人物に関しては説明欄に簡単に追記しました✨詳しくはストーマパウチ交換の動画を見ていただけたらと思います❗️ただ、異常の有無は必ずしも見た目だけで分かるものではありませんのでその点はご理解ください。
私も先天性総排泄腔遺残を持って生まれてきました。現在19歳になりました。この病気難病指定されてる病気で共感出来るお友達など誰もいません。その中日々悩んでなのは日和さんのチャンネルを見つけて同じ病気を持って生まれてきた人と初めて出会ったというかびっくりしました！親御さんもたくさん大変だと思うのに家族みんなで頑張ってて素晴らしいって思います😭中学・高校では食べたらお腹が緩くなりやすいしその緊張からお昼ご飯はほぼ食べれませんでした。まだまだ先の話しだと思いますが辛いこと沢山ありました。1番支えてくれるのは親御さんだと思うのでこれからも頑張ってください！応援しています📣
職場の理解があることは凄く大事ですよね🥺
旦那さんが悪い話しかないからって少しでもいい話を聞こうとしてくれる所が素敵すぎました😭
コメントありがとうございます✨
本当に、職場の理解があったおかげで私も安心してお休みさせてもらえました🥲
ポジティブの塊みたいな人なので、そういうところにたくさん救われました😌✨
子供いないけど涙が出ました。命が生まれるって本当に奇跡。赤ちゃんは尊い。
コメントありがとうございます✨
おっしゃる通り、妊娠出産は本当に奇跡ですよね。
私もお腹の子の病気がわかった日、職場の人に告げて忙しいのにシフト外してくれた事、色々思い出しちゃいました。しんどかったけど色んな方たちにお世話になりました。
コメントありがとうございます✨
職場の方々の協力は本当にありがたいですよね。
私の息子はお正月前にチアノーゼが出て救急車で運ばれ初めて心臓に重度の病気がある事が分かりました。妊娠中には分からなくいきなりの事でパニックになりました。そんな息子も無事に1歳を迎える事が出来ました。病気は違えど、子供に対する気持ち凄く分かります。頑張るのは子供ですし、病気だからと悩まず可愛い我が子の一瞬一瞬を目に焼き付けて、お互い成長を楽しみに子育てしましょう✨応援してます！長文失礼しました🙇♀️
コメントありがとうございます✨
いきなりそんなことがあるとパニックになりますよね。息子さんもママさんもご家族も治療頑張られたんですね🌱
本当に、親の立場では頑張る子どもを応援するしかできませんが、愛情いっぱいに側で支えながら、お互い子育て楽しみましょう😊♫
涙が出ました。。
ご家族の幸せを願っています。
ありがとうございます😊✨
インスタでフォローしてて、なのちゃんにいつも癒やされてます！
妊娠中に異常が見つかるなんて不安ですよね。
家も、出産して退院の日に赤ちゃんの心雑音ちょーっと気になるねと言われたときに、心配過ぎて涙が止まりませんでした。。
結果的には、経過観察で孔はなくなっちゃったのですが😅
なのちゃんの検査結果を聞いてるときに、旦那さんが先生に良いお話をと言ったポジティブさは救われますね😊
なのちゃんのかわいい姿いつもインスタで癒されています。
なのちゃん小さな体でたくさんがんばってすごい。ママとパパにたくさんの愛情をもらって笑顔のなのちゃんすんごくかわいいです。わたしも応援しています。
インスタも見てくださっていてありがとうございます😊💓
そう言っていただけて嬉しいです✨また是非成長を見守っていただけたらと思います☺️♫
She is a beautiful fighter 💪👶. May God always bless and protect your family 🙌🙏
Thank you😊💓✨✨
Instagramから来ました。なのちゃんの可愛さにいつも癒されています。
このお父さんお母さんなら私のことをすべて受け止めてくれる！と感じて、なのちゃんが来てくれたのかなと思いました。
なのちゃんの成長これからも楽しみにしています♪
Instagramから、ありがとうございます😊✨
きっと、そうやって私たちを選んでくれたんだろうなと思って、自信を持ってケアをしていきたいなと思ってます✨
また是非どちらの投稿も楽しんでいただけたらなと思います☺️♫
神様はなんていじわるをする？
こんなに可愛いお母さんと赤ちゃん。
なんでこんな試練を与えるのか。
私も看護師ですが、うちの娘だったら…と思って…とても切なく…
これからの生活を応援しています。
コメントありがとうございます！
嬉しいです💕「神は乗り越えられる試練しか与えない」と、あるドラマで言っていたので、それを思うと前向きに頑張れています✨
ICのときご主人が「ここはひとつ良い話を！」って言ってくれるところがほっこり、素敵だと思いました。
私は大きな産婦人科で勤務していますが、こういうお母さんの気持ちを聞けるRUclipsは本当に勉強になるというかためになります。
これからもっと寒くなりますがママもなのちゃんも身体に気を付けて！パパも半袖で風邪ひかないように＾＾
コメントありがとうございます😊
ポジティブの塊みたいな人なので、そういうところにたくさん助けられました🥲✨
産婦人科だとまさに、、ですね！
ためになれて嬉しいです😊
日記なので、当時スタッフの方には言わなかった（言えなかった）気持ちなどもたくさん残しています。今後も続きを投稿していくので、またお時間あれば是非見てみてください😊♫
こきおさんの半袖半ズボンエピソードで始まるのが最高でした🤣
コメントありがとうございます😊
大寒波の日に半袖半ズボンで走って来て汗だくなんて…🤣
子どもちゃんが酸素つけてるのみると泣きそうになる。うちの娘は低出生児で生まれて酸素つけてました。
コメントありがとうございます！
娘さんも酸素をつけられていたんですね。うちも人工呼吸器をつけていたので、昔の動画を振り返るとよく頑張ったなあと思います🥲
あら～娘と同じ名前‼️
娘さんすくすく育って下さい🙏
ちなみに看護師です💖
そうなんですね✨
ありがとうございます😊
超可愛い赤ちゃん 勝ち組やん
なのちゃんとってもかわいいですね！着ている服もいつもかわいくてママのセンスが光ってます✨
私の娘はもうすぐ1歳で肛門の病気があって、2歳になる前に手術をする予定ですが、なのちゃんは今後手術をするのですか？大変なこと沢山あると思いますが、お互い無理せず頑張りましょう！かわいいかわいいなのちゃんの動画楽しみにしてます(^^)
嬉しいコメントありがとうございます😊✨
うちは一歳頃に肛門造設予定です！娘さんも手術予定なんですね。ほんとに、お互いがんばりましょう✨
また是非お時間あれば見てみてください☺️♫
チャンネル登録させていただきました！
なのちゃんも可愛いですが、ママさんも可愛いです💓応援しています！
コメントもチャンネル登録もありがとうございます✨
それは嬉しすぎます〜🥰
バタバタと大変でしたね。でもその日に検査入院まで行けてよかったなと思いました。次まで日にちが空くと、心配が溢れてしまいますし。早期発見、早期治療といったとこでしょうか？
ママさんが流した涙が、これからは、たくさんの嬉し涙になるように応援してます‼️
赤ちゃんなのちゃんも、やっぱり可愛い❤️（まだ赤ちゃんですね😆）
素敵なコメントありがとうございます😊
まさにそうなんです。その日のうちに別の病院でもみてもらえて良かったです。
昔の小さななのちゃん、もう既に懐かしくなってしまってます〜☺️💓
はじめましてコメント失礼します！
動画を全て見させていただいて、こういう病気がある事を知ることが出来ました。
過去の動画を見ていて思ったのですが赤ちゃんのお洋服がとても可愛くてとても素敵だなと思いました💕健やかに元気いっぱいに育ちますように！！
コメントありがとうございます😊
知るきっかけになれてよかったです！お洋服のことまで…嬉しいです☺️✨今後も成長が楽しみです🌱
本題と関係ないですが、こきおさん、大寒波に半袖半ズボンで汗だくに笑ってしまいました(笑)
まさにそこに突っ込んでほしかったんです！！（笑）変すぎますよね😂
つっこんでよかった(笑)こきおさん、新陳代謝いいんですかね？笑
回りの方はビックリしたでしょうね笑
@@ふじま-s4h 5キロくらいの距離を走って来ての汗だくだったので、息も上がってました😂笑
@@なのは日和 5キロも！？！？すごいです！
5キロなら冬に半袖半ズボン、汗だくで息もあがってる、納得かもです笑
どこかのランナーかな笑
ママも、とってもとっても辛かったんだね!!
赤ちゃんかわいいですね。
会話の所々に『○○けん』って言われてましたが、福岡？（九州？）の方ですかね
コメントありがとうございます😊
惜しいです！四国のどこかです😌🌱
She is lovely in her deep red dress 🥰🥰
Thank you💓I'm happy😆✨
Instagramに出てくる子だ😍❤️🔥
頑張ってくださいね
ありがとうございます！
はじめまして✨
世の中にあるたくさんの病気のことを知りたくて動画にたどり着きました。
なのちゃん何ヶ月ですか？今うちには5歳の息子がいます。5歳〜6歳差で二人目を授かれたらと考えているので、赤ちゃんアンテナが敏感になってて、なのちゃんのかわいさに引き寄せられました😄
なのちゃんの処置は看護師免許がなくても、パパママが処置できるようになるものなんですか？
なのちゃんの病気、初めて知りました。同じ女性なのに知らないことだらけです。とても勉強になります。
これからもなのちゃんの成長を楽しみにしてます😊普段のなのちゃんの様子もたくさん見られるといいな😊💕
1度投稿してしまって書きわすれてたんですけど、私も息子のときにトツキトオカ使ってたけど、つわりで入院したりでそんな余裕もなく、こんな素敵な機能があることを知りませんでした。本当に勉強になります。
はじめまして！
嬉しいコメントをありがとうございます😊
なのちゃんは2月生まれで、今9ヶ月です！
このようなケアは、もちろん看護師免許は必要ありません！たまたま私たちは2人とも看護師でしたが、そうじゃなくてもお家で生活するためには家族がケアできるようにならないといけないので、必要な場合は入院中に練習します🌱
トツキトオカは、私もそれまではあまり使ってませんでしたが、娘の病気がわかってから毎日しっかり日記を書くようにしていました📖
何週の時のお話か教えてもらいますか？😭
28週0日です！
初めて見たので、何の動画なのか、こきをって何、いや誰なのか、この赤ちゃんは、可愛いし、どこにも異常ないし、何？
ただの出産動画？
何が言いたいのか、タイトルを分かりやすく、何回目の動画が、知りたかった。
コメントありがとうございます♪
内容とタイトルが分かりにくくてすみません。こちら母親と胎児の闘病日記になります。登場人物に関しては説明欄に簡単に追記しました✨
詳しくはストーマパウチ交換の動画を見ていただけたらと思います❗️
ただ、異常の有無は必ずしも見た目だけで分かるものではありませんのでその点はご理解ください。